// CUỘC SỐNG QUANH TA
Mẹ của những đứa trẻ mang trên mình vết thương không bao giờ lành





Mỗi ngày trôi qua là những thời khắc đứa trẻ được ở lại với cõi đời, bên người cha nghèo thêm ngắn lại vì căn bệnh quái ác.



Phải chịu đau đớn vì bệnh tật có những lúc em khóc ngất đi khiến mọi người có mặt không ai cầm nổi nước mắt.


Những ngày cuối thu, đầu đông, tìm đến căn nhà nhỏ của chị Trần Phương Lan ngay sát đường tàu đoạn Lê Duẩn, Hà Nội, phía sau cánh cửa là một bầu không khí ấm cúng đến lạ.


 

Chị Lan kể, ngoài những lúc phải vật lộn với cơn đau, gia đình chị lúc nào cũng tràn ngập tiếng cười. (Ảnh: NVCC).

 

Thấy có người bước vào, chị Lan rón rén ra hiệu khẽ khàng, mỉm cười mời khách ngồi tạm rồi vỗ về cho đứa con nhỏ toàn thân kín những vết thương đang thiu thiu ngủ.


Trong căn phòng nhỏ, đứa con chị nằm co, vẻ mặt mệt mỏi, xung quanh là bình sữa, xi lanh cháo còn dở và rất nhiều băng bông, thuốc men y như tại bệnh viện. Đợi khi cậu con trai chìm vào giấc ngủ, chị Lan dẫn chúng tôi sang căn phòng khác ngồi nói chuyện.


 

Những trẻ bị bệnh EB sống nhờ vào băng bông và thuốc men. (Ảnh: NVCC)

 

Chị kể, chỉ cách đây vài phút, Kem - con trai chị vừa bị chảy máu, mẹ lại phải vệ sinh, thay băng bông toàn thân, sau một cơn đau vật vã, khóc đến khan tiếng, con chị vừa chìm vào giấc ngủ được một lát.

Mang trên mình căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, hay còn gọi là bệnh EB, đến nay trên thế giới vẫn chưa có cách chữa trị, toàn cơ thể bé Kem – con trai nuôi của chị Lan - luôn gắn liền với bông băng. Khuôn mặt đỏ rực, đôi môi Kem chi chít những vết thương, cùng những ngón tay, ngón chân rỉ máu, bị hoại tử.

Khi mới sinh, bác sỹ tiên đoán, bé Kem chỉ sống được giỏi lắm là 3 tháng, nhưng đến giờ, dưới bàn tay chăm sóc của mẹ Lan, Kem đã gần 4 tuổi. Chính các bác sỹ điều trị cho em vẫn không khỏi ngạc nhiên. Một điều kỳ diệu đã đến với Kem!

 

Cuộc điện thoại định mệnh

 

Nhớ lại ngày gặp bé Kem, vào một buổi sáng mùa đông năm 2014, như thường ngày, chị Lan dậy sớm để chuẩn bị cho con gái duy nhất là Nguyễn Tuệ Anh đến trường. Bỗng điện thoại reo, chị chạy vào thì tiếng chuông tắt lịm. Một tiếng sau, điện thoại tiếp tục báo cuộc gọi đến, khi chị bắt máy, đường dây bên kia là giọng gấp gáp của một cô gái: “Chị Lan ơi, cứu con em với” rồi cúp máy. Cùng buổi sáng hôm ấy, Bệnh viện Nhi Trung ương gọi cho chị báo có một bé bị mắc bệnh EB bẩm sinh.


 

Chị Lan chia sẻ Kem luôn ngoan và rất thông minh. (Ảnh: NVCC)

 

Chị vội vào viện để mang bông băng cho bé, thấy hơi thở của bé yếu ớt, toàn thân bị thương, bố mẹ đẻ cũng đã bỏ lại, nên chị quyết định mang con về nuôi.

Ở nhà, chị gọi con bằng cái tên thân mật là Kem, còn tên thật là Nguyễn Hồng Vũ. Đây cũng chính là tên Điều dưỡng trưởng Nguyễn Hồng Vũ (Bệnh viện Nhi Trung ương) đặt cho bé Kem khi bị bỏ rơi sau khi chào đời đúng 1 ngày. Chị Lan vẫn giữ nguyên tên đó vì chị muốn sau này bố mẹ bé muốn gặp lại con thì sẽ dễ dàng tìm hơn.


Từ đó, chị Lan đã đón Kem về nhà, chăm sóc như con ruột. “Ban đầu gia đình tôi không đồng ý, nhưng vẫn giúp đỡ về mặt tài chính. Còn giờ đây, cả nhà ai cũng yêu bé Kem, cả chị Tuệ Anh và mọi người trong nhà đều muốn dành những điều tốt nhất cho bé”, mẹ Kem chia sẻ.


Chăm trẻ bình thường đã vất vả, nhưng chăm sóc trẻ bị bệnh EB lại càng khó hơn nữa. “Do toàn thân bị tổn thương, nên mỗi lần Kem tắm đều là một cuộc chiến của cả mẹ và con. Nếu không tắm cẩn thận, đúng quy trình, bé Kem rất dễ bị nhiễm trùng. Tôi nhớ 2 năm trước, khi con bị nhiễm trùng huyết do tụ cầu vàng, gia dình đã phải bán đi 2 căn nhà để lấy tiền chữa trị”, chị Lan kể.

Cũng đã có lúc chị từng đi xe ô tô sang trọng đến cả chục tỷ đồng, nhưng giờ đây chỉ còn duy nhất chiếc xe đạp điện để di chuyển hàng ngày. Mỗi lần đi đâu xa, chị chọn đi xe buýt để dành tiền chữa trị cho Kem và nuôi con gái Tuệ Anh ăn học.

Tại Việt Nam, hiện nay vẫn chưa có thuốc điều trị cho căn bệnh này, nên suốt bao năm qua, chị đều phải nhờ bạn bè đang sống ở nước ngoài gửi bông băng chuyên dụng, thuốc men về nước. Vì bệnh mất máu nhiều, hàng ngày chị Lan phải tẩm bổ cho con bằng những loại sữa ngoại, thực đơn thường là cá hồi, chim bồ câu, lươn, rau xanh… để bổ sung dinh dưỡng.

Chi phí cho riêng bé Kem mỗi tháng cũng đã lên đến hàng chục triệu đồng, thế nhưng, người mẹ ấy chưa từng cảm thấy hối hận với quyết định của mình. Nói về Kem, chị coi đó như một món quà được ban tặng, điều chị mong muốn, ao nước lúc này là được nhìn thấy Kem lớn lên, mạnh mẽ để chống chọi với những cơn đau.


Gạt nước mắt, chị Lan cười, nói như “khoe” về cậu con trai 4 tuổi: “Dù bị bệnh, nhưng Kem rất ngoan, thông minh và còn rất khéo nịnh mẹ nữa. Ai mà trêu là đánh mẹ Lan, nó lại kêu ầm lên, không được đánh mẹ Kem, mẹ Kem yêu thế này cơ mà”.

 

Mẹ của 33 đứa trẻ khác

 

Không chỉ nuôi Kem, chị Lan còn là mẹ đỡ đầu của 33 đứa trẻ khác cũng mắc bệnh EB. Hành trình thiện nguyện của chị Lan bắt đầu khi chị mới hơn 20 tuổi. Đó là những ngày đầu năm 2010, khi đến chùa Bồ Đề để chăm sóc các bé bị bỏ rơi, chị nhìn thấy một trẻ trên người chi chít những vết thương hở, lở loét, mưng mủ, nhiễm trùng. Sau khi tắm cho bé xong, chị xin phép đưa bé đến BV Nhi Trung ương khám và từ đó biết đến bệnh EB.

Với mong muốn giúp đỡ những đứa trẻ không may mắn mắc bệnh EB được chăm sóc và có thể phát triển như bao đứa trẻ khác, năm 2012, chị Lan đã thành lập CLB “Những bé bị ly thượng bì bóng nước”.

Gần 7 năm thành lập CLB, giờ đây, niềm vui của chị Lan là những chuyến đi cuối tuần đến bất cứ nơi đâu với những đứa trẻ EB khi chúng cần.

Chị dần trở thành người thân của những gia đình có trẻ mắc căn bệnh quái ác, chia sẻ cùng họ cách chăm sóc con. Nhiều gia đình có trẻ mắc bệnh này vẫn tìm đến chị Lan để cầu mong sự giúp đỡ. Có những trường hợp bị nặng, chị đưa về nhà chăm sóc vài ba tháng, rồi đến khi đỡ hơn lại đưa các con về với gia đình.

Trước việc làm đầy tính nhân văn của chị Trần Phương Lan, mới đây, TP Hà Nội đã vinh danh chị là 1 trong 10 “công dân ưu tú năm 2018”./.

Theo Nguyễn Trang





* Chia Sẻ Bài Viết:




Cảm Nhận Về Bài Viết
Họ Và Tên:
 
Tiêu Đề Bài Viết:
 
Email :
 
 
Comment :
 



  • Bài Viết Khác

  • Làm Menu Nhà Hàng(Ngày 04/05)
    Thiết kế quảng cáo - Nhận diện thương hiệu(17/5/2012)
    Thiết kế bao bì sản phẩm ấn tượng, chuyên nghiệp(17/5/2012)
    Thiết kế in ấn(17/5/2012)
    Dạy: Thiết kế web - Đồ họa - Tại Nhà!(19/05/2012)
    Thiết Kế Website Doanh Nghiệp(19/05/2012)
    Thiết Kế Website Bán Hàng(19/05/2012)
    Thiết kế catalogue chuyên nghiệp(19/05/2012)
    Thiết kế Brochure (21/05/2012)
    thiết kế website(26/05/2012)
    thiết kế website giá rẻ(01/06/2012)
    Thiết Kế LOGO (01/06/2012)
    Thiết kế in ấn name card(07/06/2012)
    thiết kế poster(07/06/2012)
    Thiết Kế CATAGOGUE(09/06/2012)
    Thiết Kế ALBUM CƯỚI(13/06/2012)
    Thiết Kế Bao Bì Sản Phẩm(13/06/2012)
    công ty thiết kế website(14/06/2012)
    Công ty thiết kế in ấn(15/06/2012)
    Album tuyển chọn Dương Ngọc Thái(24/06/2012)
    Con ơi! (Tâm sự của một người mẹ trẻ phá thai)(24/06/2012)
    Hãy nhìn lại...để sống tốt hơn!(26/12/2012)
    Khi Đại Nạn Đến Anh Đã Không Nắm Chặt Tay Em(26/06/2012)
    Văn hóa giao tiếp, ứng xử của CSGT thể hiện qua những việc làm nhỏ(27/06/2012)
    Làm Thế Nào Để: Chăm sóc cha mẹ lú lẫn (BS Nguyễn Ý Đức)(28/06/2012)
    Quy tắc chia sẻ giữa vợ chồng(29/06/2012)
    Vì chồng mà vợ... hư(01/07/2012)
    Thức tỉnh sau giấc mơ về mẹ (02/07/2012)
    Người nghèo - người giàu (03/07/2012)
    TÌNH THƯƠNG YÊU(03/07/2012)
    11/06/2016(02:22:25)
    Chuyên làm menu - thực đơn nhà hàng

    Chuyên Thiết kế , Gia Công, In Ấn, Làm Menu Cho Quán - Cafe - Nhà Hàng - Khách Sạn - Quán Ăn - Resort ...

    03/06/2015(06:20:37)
    làm menu da

    (Menu Da, Menu Gỗ, Giả Gỗ, Menu Nhựa, Giả Da, Menu Vải,Menu Đứng Để Bàn(Mica), Menu Dán Tường, In Logo lên da, Ép kim, Cán màng, Menu đóng Lò Xo, Còng,

    19/06/2014(11:54:23)
    Chuyên Thiết kế , Làm Menu Cho Quán Cafe , Nhà Hàng ,Khách Sạn ,Quán Ăn

    (Menu Da, Menu Ghỗ, Menu Đứng, In Logo lên da, Ép kim, Cán màng, Menu đóng Lò Xo...Có hàng chục mẫu đưa đến tận nơi cho khách hàng tự chọn - Nhanh Chóng - Chuyên Nghiệp )

    1 2 3 Next
    
    THIẾT KẾ WEBSITE

    // Các Bài Khác
    Đừng vội phán xét

    "Một người bạn của tôi trên chuyến trở về Nam Phi sau một thời gian sống ở Âu Châu, đã phải chờ khá lâu ở phi trường Heathrow của London.

    Chỉ có nửa thân, người đàn ông chứng minh ở đâu có nghị lực, ở đó có con đường

    Người đàn ông 35 tuổi này không may khi sinh ra mắc một căn bệnh hiếm gặp, bị biến dạng cột sống bẩm sinh, bác sĩ đã chuẩn đoán anh không thể sống được lâu,

    Đừng vội, để không ngộ nhận tình yêu

    Nếu bạn thấy nhớ ai đó khi vắng xa một thời gian dài nhưng lại dễ dàng quên ngay khi có một điều gì khác, một ai khác thu hút sự quan tâm của bạn,

    Vị Linh Mục và tờ 100 dollars
    Trong giáo đường, một hôn lễ đang được tổ chức. Linh Mục xuất hiện với tờ 100 dollars còn mới trên tay và nói: “Có ai muốn được tờ tiền này không?”. Không có tiếng trả lời…

    Bị bạn thân của chồng cưỡng bức khi tôi vừa ly hôn

    Tôi nghĩ anh bạn đó biết chuyện, muốn an ủi tôi nên đồng ý đi ăn cùng anh. Hóa ra anh ta đã bỏ thuốc vào ly nước của tôi,

    Điều không nên nói với vợ

    Dù kết hôn đã lâu hay vẫn là vợ chồng son thì luôn có những điều bạn tuyệt đối không nên nói với người bạn đời của mình.

    Chị em ngồi mơ chồng là đại gia

    Trên mạng, có câu chuyện cô gái trẻ “vô tình lượm bí kíp”, chinh phục được người đàn ông nước ngoài là triệu phú trong ngành ô tô.

    Kẻ Lang Thang

    Hắn ra tù. Tự biết không có ma nào đến đón, đành dứt khoát bước đi. Xe Honda ôm vào giờ này không thiếu, nhưng hắn thích đi bộ.

    Yêu nhau thì đừng làm tổn thương nhau

    Chúng ta yêu nhau, xuất phát từ cảm xúc thật, nhưng cũng sẽ bị chi phối bởi vô vàn những thứ khác nữa.

    Cô gái mắt lé đi phụ hồ kiếm tiền tu sửa nhan sắc

    Thế nhưng, khi chuẩn bị đi phẫu thuật thẩm mỹ (PTTM) thì Trúc Mai lại phát hiện ra mình bị ung thư.

    Thương bé 12 tuổi một mình chăm mẹ bệnh viêm tủy cổ nằm liệt giường đang cần tiền chữa trị

    Từ ngày người mẹ đột ngột phát bệnh viêm tủy cổ, bé Tuyết Như phải một mình ở nhà chăm sóc mẹ nằm liệt giường.

    Công viên tượng người đầy ám ảnh ở Nhật Bản

    Hơn 800 bức tượng tại công viên bỏ hoang tạo cảm giác ma mị và ám ảnh. Nhiều người nhận xét những tượng điêu khắc này đáng sợ,

    Bùa lưỡi ma túy 
gây ảo giác nguy hiểm

    “Bùa lưỡi”, “tem giấy”… là một dạng ma túy gây ảo giác mạnh đang được nhiều đối tượng rao bán công khai, bất chấp pháp luật nghiêm cấm.

    CÔ ĐƠN LÀ BỞI VÌ BẠN TỐT

    Tôi có biết một người bạn gái, cô ấy thật sự rất tốt. Từ nhỏ thích đọc sách lại không khiến người nhà phải lo lắng.

    Tình yêu và sự hy sinh

    Ban đêm, lợn đực lúc nào cũng thức để trông cho lợn cái. Nó sợ, thừa lúc chúng ngủ say, người ta sẽ đến bắt lợn cái đem đi thịt.

    // Đối Tác